Heipat sulle, eosinofiilinen esofagiitti!

elokuuta 05, 2016


Olen joskus avannut tarinaa tyttäreni sairaudesta ja nyt iloissani ja kyynelehtien saan kertoa tarinan iloisesta ja onnellisesta lopusta. 

Otsikon eosinofiilinen esofagiitti on sanahirviö, jonka kanssa tulimme tutuksi tässä viimeisten kymmenen vuoden aikana, mutta on parempi, että kerron tässä vähän lisää sairaudesta, jos tästä olisi jollekin apua.

Tytär syntyi 19 vuotta sitten ja synnytys oli helppo, ja kaikki meni hyvin, mutta vaippaan ei sairaalassa ollessa tullut kuin vähän lapsenpihkaa, minkä jälkeen kätilö totesi, että kaikki on kuitenkin hyvin. Tuoreena äitinä en osannut olla huolissani, mutta kotiin päästyämme vaippaan ei kuitenkaan tullut mitenkään kovasti sitä tavaraa. Vauva kyllä pulautti paljon ja itkeskeli ja kaksi päivää kotona oltuamme, aloin olla huolissani tuosta pulauttelun määrästä. Ystävät ja sukulaiset rauhoittelivat, että kyllähän ne vauvat pulauttaa, mutta silti minua huolestutti. Onneksi mieheni muistutti, että kätilöllehän voi aina soittaa, koska omaan terveudenhoitajaan en saanut yhteyttä. Kätilö pyysi sairaalaan ja lääkäri tutki ja sanoi kaiken näyttävän hyvältä, mutta kuvataan vielä maha, koska sitä kakkaa on tullut niin vähän. Sen jälkeen alkoikin rumba ja vauva vietiin kiireellä Lastenklinikalle ja meille ehdotettiin vauvalle hätäkastetta. Mahasta oli löydetty yli 3 cm kokoinen "kasvain" ja ei tiedetty mikä se olisi. 



Illalla vauva sai hätäkasteen ennen leikkausta. Leikkaus kesti kaksi ja puoli tuntia. Kyseessä oli suolitukos ohutsuolessa, suolen kiertymä ja kalvo, jonka läpi ei mikään mennyt edespäin. Umpisuoli oli ollut myös väärällä puolella ja se poistettiin samalla. Tämä kehityshäiriö on tullut todella varhaisessa sikiövaiheessa ja kiertoliike, jossa suolisto asettuu aloilleen, on tavallaan jäänyt tapahtumatta ja näin ollen se umpisuolikin oli väärässä paikassa. 

Kaksi viikkoa teholla ja sairaalassa ja sitten pääsimme kotiin. Kaikki meni hyvin  ja puolen vuoden ikäisestä lähtien hänelle tehtiin vuosittain mahalaukuntähystys. Syynä oli krooninen ruokatorventulehdus. Tämä ei tuntunut haittaavan lasta ja hän ei oireillut mitenkään. Kuitenkin häntä lääkittiin kolmesti päivässä, ennen ruokaa ja toinen ruuan jälkeen useamman vuoden ajan, kunnes huomattiin, ettei sillä ollut merkitystä. Lääkitys lopetettiin. Yritin lääkärille puhua mahdollisista allergioista, sillä ne hänellä oli todettu jo vauvana, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että kaikkea sai syödä, eikä tämä mistään ruuasta johtunut. Mutta tulehdus pitäisi tietysti saada sieltä pois, sillä nelikymppisenä siitä voi tulla ruokatorvensyöpä.


10 vuotta meni ja sitten taas yhden tähystyksen jälkeen lääkäri sanoi, että tytärtämme on hoidettu väärällä diagnoosilla ja nyt tämä autoimmuunisairaus on nimeltään eosinofiilinen esofagiitti ja tästä kannattaa hakea tietoa googlesta. Tauti on uusi, joten ei ole tietoa, miten etenee, mutta nielemisvaikeuksia voi tulla ja jossakin tapauksissa voi vaatia leikkausta, mikäli ruokatorven tulehtuminen pahenee. Järkyttyneenä hain tietoa, mutta eihän siitä vielä mitään pahemmin ollut kirjoitettu ja se mitä, oli ei osunut yksiin tyttäremme taudinkuvan tai oireiden kanssa. Oikeastaan oireita ei ollut lainkaan vielä silloin.

Kortisonisuihkehoitoa nielemällä oli kerran pari kuukautta kokeiltu, mutta lääkitys jäi, kun ei mikään auttanut. Tytär oli terveen tuntoinen ja välillä tauti unohtui, kunnes tuli taas kutsu tähystykseen.Tytär oli 16 vuotta ja siirryimme HYKS:iin potilaaksi.  Lastenklinikka-aika loppui, ei omaa lääkäriä ja vähän oli kuin märkä rätti olisi kasvoille heitetty, kun keneltäkään ei oikein herunut tietoa. Yksi ikävä tähystyskin tehtiin, jossa lapsemme luvattiin nukuttaa, vaikka yleensä aikuisia ei siis nukuteta, mutta koska tytär oli ollut niin rauhallinen operaatiossa, ilman kertomista hänet olikin päätetty jättää nukuttamatta. Tytär oli panikoinut tähystyksessä, koska oli pelästynyt sitä, ettei nukahtanut, kuten tavallisesti. Leikkausosastolta tuotiin tytärtä tutkimuksen jälkeen ja minut hälyytettiin vastaan, sillä hän oli kovin hysteerinen. Kun hoitaja kertoi, mitä oli tapahtunut, annoin kyllä kaikkien kuulla kunniansa. Tyttärellä on kammo tähystyksistä ja olin vielä saanut luvan sekä lääkäriltä, että soittanut ennen tähystystä edellisenä päivänä, että hänet varmasti nukutetttaisiin. Anestesialääkäri kyllä tuli sitten pyytelemään anteeksi, mutta mitä se enää siinä auttoi. Vannotin, että papereihin kirjataan tämä ja seuraavaan kerran näin ei saa tapahtua. Se meille luvattiin, mutta pieni pelko jäi, että niinköhän sitä sitten muistettaisiin seuraavalla kerralla. Tulehdus oli ja pysyi ja tuntui, että koska tähystys oli tehty puolta vuotta aiemmin, niin tämäkin tähystys oli ollut turha.

Saimme vielä siirron Ihotautisairaalaan ja keuhkopolille, jossa tehtiin kaikki mahdolliset tutkimukset astman ja allergioiden suhteen. Tytär oli kasvunsa päätyttyä alkanut useamman kerran viikossa kärsimään nielemisvaikeuksista ja se huolestutti kovasti. Kortisonia emme halunneet kokeilla toistamiseen, koska se ei ollut auttanut edelliselläkään kerralla.  Täällä kuitenkin pantiin tuulemaan ja ehdotettiin näitä vehnäallergia-ja maitoallergiakokeiluja. Vehnä ei tuonut tuloksia, mutta maidottomuudesta tytär selvästi huomasi muutoksen. Vuoden vaihteessa maito jäi kokonaan pois ja kun tähystystä ehdotettiin kesken yo-kokeita, siirsimme suosiolla tähystyksen kesälle. Halusimme mahdollisimman pitkän ajan tälle maidottomalle kokeilulle, sillä me toivoimme sen auttavan ruokatorveenkin, koska nielemisvaikuksiin se oli jo auttanut.

Kesällä isä lähti mukaan tähystykseen, sillä en halunnut mennä sinne taas itkemään ja räyhäämään ja ajattelin, että mies sanoo varmasti vielä napakammin asiat kuin minä. Nukutus oli nyt kuitenkin tehty ja kaikki meni siltä osin hyvin. Tokkurassa olleelle tyttärelle oli sitten ilmoitettu, että saattaa olla, että tämä on viimeinen kerta, kun tähystys tehdään, sillä ruokatorvi oli näyttänyt puhtaalta, mutta varmuus saadaan koepalasta. 



 Eilen tytär kävi kuulemassa tulokset ja ruokatorvi on nyt parantunut! Mikä ihana uutinen! Kyynelehtien  tätä kirjoitan, mutta ne ovat onnen kyyneleitä. Kaikki se stressi ja huoli ja nyt vihdoin löydettiin apu tähän vaivaan. Koskaan ei saa menettää toivoa, vaikka kuinka raskaalta tuntuisi!
Kirjoitin tämän tarinan tyttären luvalla.


30 kommenttia on "Heipat sulle, eosinofiilinen esofagiitti!"
  1. Ei mikään tunnu niin pahalta kuin se, että oma lapsi sairastaa <3
    Onneksi sairaus on selätetty ja on kyllä pakko ihmetellä, mikseivät lääkärit ole noita allergiakokeiluja aiemmin vaatineet! Olisi tytär (ja vanhemmat) säästynyt monelta turhalta tutkimukselta ja itkulta. Vaan näin se näyttää menevät - tapella saa, jotta tulee kuulluksi.
    Ihania, vaivattomia vuosia tyttärelle ja äidille huolettomia hetkiä <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Lady! Välillä sitä on lääkärien kanssa täysin näkymätön ja potilasta tai omaisia ei kuunnella, hokevat sitä omaa juttuansa, vaikka meillä vaisto sanoi jo, että eihän se haittaa, vaikka kokeilisi. Harmi, että meni näin pitkään, mutta ei tässä nyt enää sitä auta miettiä, vaan iloita terveen papereista:)

      Poista
  2. Voi mikä onni ja ilo!!! Ihanaa, kun tytär antoi luvan jakaa tarinansa. Olet niin oikeassa siinä, että koskaan ei pidä menettää toivoa, ei vaikeimpienkaan kamppailujen aikana. Vaikka kuinka synkältä ja toivottomalta näyttäisi, aina kirkastuu jossain vaiheessa. Olen iloinen teidän puolesta! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Mia:) Välillä sitä tosiaankin näkee tunnelin päässä valoa ja uskaltaa taistella ja toivoa, vaikka hätä olisikin.
      Nyt saa huokaista ja olla onnellinen, tämä taisto selätettiin!

      Poista
  3. Eli se oli maito, hyvä, että selvisi, mutta hemmetti, että siihen meni vuosia!!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä niin! Olisi varmasti "säästetty meitä ja verorahoja" jos olisi kuunneltu ja mietitty vaihtoehtoja, muitakin kuin noita lääkkeitä,joiden kanssa sai tapella, kun niitä tyrkytettiin, vaikkeivat toimineet. Välillä nämä kuvioit kyllä ihmetyttää:)

      Poista
  4. Ihanaa kuulla, että apu viimein löytyi! <3

    VastaaPoista
  5. Hyvä kuulla, että sairus on selätetty ja pitkä, vaikea aika on takanapäin!
    Lapsen sairaus on vanhemmille niin vaikeaa ja tuskaista, ettei sitä voi aina edes sanoiksi pukea.

    On kyllä niin outoa, että potilaita ja heidän läheisiään kuunnellaan niin vähän, sillä jokainen tuntee oman kehonsa ja näkee läheimmäisensä päivittäin...ja tietää siten aivan varmasti mitä pitäisi tutkia!

    Meillä on koettu samaa vanhemman tyttäreni kanssa. Hän oli erittäin sairas vauvaiässä: ihottumaa, kuumeilua, korvatulehduksia, oksentelua jne. Syyksi paljastui vasta täällä Norjassa, hyvien tutkimusten jälkeen maito (asuimme hänen ensimmäiset kaksi vuottaan Suomessa).
    Minä epäilin sitä koko ajan, mutta minua kiellettiin jättämään maito pois.

    Toivon teille ihania elokuun päiviä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No voi hyvänen aika! Kylläpä on outoa, etteivät tutkineet kunnolla, sillä teillä oli sentään kunnon oireet, meillä ei mitään sellaista, ennenkuin tuli nuo nielemisoireet.
      Meitä kanssa kiellettiin aloittamasta mitään omaa kuuria, koska tytär oli pienikokoinen. Niin, saattaa muuten olla, ettei ruoka imeytynyt kunnolla tuon maidon takia. Olen nyt saanut yllättävän monesta tahosta kuulla, että maito ja maitotuotteet eivät oikeasti sovi kaikille. Meitähän on ikuiset ajat aivopesty maitoa käyttämään, joten sitä luulee, että sitä ilman ei voi olla. Kurjaa kun potilas ja omaiset saa kärsiä.
      Mutta nyt on kaikki hyvin, joten iloa elokuuhun sinne myös!

      Poista
  6. Hieno uutinen, että ruokatorvi on parantunut!! Todella ikävää tuollainen vuosikausia jatkunut epävarmuus ja tutkimukset. Varsinkin kun ne kohdistuvat omaan lapseen, hätä ja avuttomuus, mutta myös taistelutahto ovat korkealla. Onneksi kaikki on nyt hyvin. Hyvää kesän jatkoa teille kaikille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kiitos Belladonna:) Kiitos sanoistasi. Välillä käy itkettämään jopa näihin kommentteihin vastaaminen, mutta kaikki on nyt tosiaan hyvin! Hyvää kesän jatkoa sinne myös!

      Poista
  7. Meidän pojalla todettiin pari vuotta sitten reilu vuoden ikäisenä refluksi ja maitoallergia. Oli paha ruokatorven tulehdus ja lopetti lähes kokonaan syömisen. Edelleen syömisen kanssa on herkkää tasapainoilua. Ihan täyttä varmuutta ei kyllä saatu oikein mistään :/ Kaksi vuotta elämästä meni ihan sumussa. Poika oli niin itkuinen ja kipuili kovasti. Ihana kuulla tällaisia onnellisia loppuja :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Refliksia meilläkin ns hoidettiin ja sanottiin, että kyllä se ruoka neste mahalaukusta nousee kokoajan ylös, mutta koska lapsi on niin tottunut siihen, niin se ei päällepäin näy! En kyllä oikein uskonut tuota lääkäriä, sillä koskaan hänellä ei mikään noussut ruokatorvea pitkin ylös ja vasta aikuisena alkoivat nämä vaivat.
      Voi, hurja juttu tuo, että ei ruoka maistu! Maito näyttää kyllä olevan sitten muillakin se allergisoiva tekijä. Meilläkin tyttö on ollut aina kova nirsoileen ja varmasti saattanut syynä olla tämä maito!
      Teillä on ollut raskasta, toivottavasti asiat ovat nyt paremmin?!Tsemppiä!

      Poista
  8. Voi miten upea uutinen. Onnea tästä koko perheelle <3

    VastaaPoista
  9. Onpa iahaa, että tytär voi hyvin. En ole ennen kuullutkaan tuosta sairaudesta. Kiitoshalit tyttärelle, että antoi luvan kertoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kerron terkut tyttärelle:) Joo, oli kuule meillekin uusi tämä diagnoosi ja elintasosairaudeksi lääkäri viittasi.

      Poista
  10. Ensinnäkin ihan kauhea pelko ollut jo toisen synnytyksen jälkeen, toisekseen tuo nukutusjuttu oli järkyttävä! Kolmannekseen lastenklinikan huomassa olevana, siis tytär, kauhistuin, että se katkeaa jo 16-vuotiaana, luulin, että 18-vuotiaana.

    Ihana uutinen M ja minkä taiston ja olette käyneet vuosia ja vuosia ja vihdoin löytyi helpotus. Olipa ihan mielettömän liikuttavaa lukea tämä. <3 Onnellinen olo tuli tännekin. <3 Iso hali <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Tiia! Onnellinen loppu, luojan kiitos!
      Minullekin oli shokki, että 16 vuotias siirretään aikuisten puolelle ja kaiken huippu, että häneltä aina kysyttiin, että saako äidin aikana puhua kaikesta. Jestas, minähän nämä kaikki tiesin parhaiten. Tietokoneaikana vielä hänen tiedoistaan siirtyi vain viiden vuoden takaiset tiedot ja lääkärit eivät oikein tienneet potilaasta mitään. Ei edes sitä, että oli leikattu.
      MUTTA, tosiaan lopulta terveen paperit! Yes ja halit täältä sinne myös!

      Poista
  11. Aikamoista, kuulostaapa hankalalta ja pitkäkestoiselta sairaudelta. Onneksi otitte yhteyttä kätilöön aikoinaan. Ihanaa kun tyttärenne voi nyt paremmin. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä sitä kaikkea tulee edessä vastaan, mihin ei ole osannut varautua! Mutta joo, mies oli kuunnellut kätilön jutut tarkkaan, kun kotiin päästiin, jotta oli hyvä, kun ehdotti sitä, muuten tytär olisi mennyt todella huonoon kuntoon ja ....
      Onneksi kaikki lopulta kääntyi hyvin päin! Kiitokset myötäelämisestä <3

      Poista
  12. ONNEA,ETTÄ ON NYT KAIKKI OK.Kaunis tytär sinulla.Olet onnekas äiti!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Olen todellakin onnekas äiti peräti kahdesta ihanasta tyttärestä! Nyt helpottaa, kun sairaus ei vaani kulman takana, mutta ehkä kuitenkin on hyvä olla tarkkana sen maidon kanssa vaikka lääkäri oli sanonut. ettei haittaa jos joskus syö maitotuotteita.

      Poista
  13. Ihanaa, että tyttäresi on nyt terve. Miten krooninen ruokatorventulehdus alun perin huomattiin, jos ei se aiheuttanut mitään oireita? Sattumaltako muiden tutkimusten yhteydessä? Minua alkoi mietityttää, voisiko omalla lapsella olla jotain tuollaista.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Et voi uskoa, kuinka onnellisia olemme:) Kyllä, se oli minusta sattumaa, mutta lääkäri osasi epäillä tämän leikkauksen takia tuota ja ilmeisesti tämän takia tytär haluttiin tähystää. Ilmeisesti refluksin-tautia epäiltiin vaikkei tytär oksennellut koskaan. Tyär juuri tänään muistutti, että hän sanoi minulle joskus, että käärme luikertelee sisuksissa. Minä en vain osannut tulkita tuota, mutta ilmeisesti se tarkoitti närästystä. Refluksitaudin takia heitettiin jo ilmaan mahdollinen leikkaus, jonka jälkeen tytär ei koskaan voisi oksentaa, mutta sitten siitä ei enempää mainttu. Luojan kiitos.
      Et kertonut, mitä oireita lapsellasi on, mutta mikäli sinua huoelettaa jokin lapsesi tereydentilassa, niin ota yhteyttä neuvolaan ja lääkäriin, jotta voitaisiin selvittää mikä lapsellasi on. Parempi kysyä, kuin pelätä, että se olisi turhaa. Tsemppiä!

      Poista
  14. Upea juttu, että ikävä vaiva on taaksejäänyt ja selätetty!

    VastaaPoista

Auto Post Signature

Auto Post  Signature